Для оптимальной работы интернет-издания 36on.ru и его регулярного обновления мы используем cookies (куки-файлы) и сервис сбора и статистического анализа данных «Яндекс.Метрика» Продолжая оставаться на нашем сайте, вы соглашаетесь на использование куки-файлов и сервиса сбора статистики «Яндекс.Метрика».
Подробнее
Воронежцы рассказали, как чувствует себя их сын с СМА после укола за 155 млн руб
Состояние малыша улучшается.
3380
Поделиться с друзьями
Получивший самый дорогой укол в мире ребенок со спинально-мышечной атрофией (СМА), Артем Мартынов, идет на поправку. Об этом его родители рассказали в своем аккаунте в Instagram.
 
По словам воронежцев, показатели малыша уже почти пришли в норму. Стероидов в организме становится все меньше. Мальчик достаточно хорошо перенес дорогостоящую терапию (лекарство Zolgensma стоило 155 млн рублей – прим. ред.). Теперь ему предстоит поездка в Москву для контрольного тестирования и  длительная реабилитация, которая поможет ему научиться ходить. 
 
В ближайшее время ребенок начнет заниматься на виброплатформе «Галилео», будет использовать вертикализатор и полужесткий корсет. В дальнейшем семья намерена посетить хорошего специалиста в Тюмени, чтобы заказать качественные средства реабилитации.
– В сентябре этого года Артем должен был получить «Спинразу» уже за счет региона. Как сложилось бы история со «Спинразой», никто не знает. Мы прожили этот месяц спокойно, потому что сын получил самый дорогой препарат в мире и нам не нужно было бороться через суды за другую терапию, – сообщается в аккаунте родителей Артема.
Напомним, что средства на дорогостоящий препарат Мартыновым удалось собрать за несколько месяцев. На помощь воронежцам пришли 800 волонтеров и власти региона. Укол Zolgensma необходимо было поставить до 2 лет, однако лекарство прибыло в Россию позже. В итоге терапия для мальчика была проведена в 2 года и 2 дня – 30 июня 2020 года. Альтернативным вариантом помощи маленькому пациенту было пожизненное применение поддерживающей терапии препаратом «Спинраза», ребенок был включен в соответствующую программу. Zolgensma же предполагает однократное введение. Однако когда благодаря нему Артем сможет встать на ноги, сказать сложно.
– Укол поставлен, и когда Артем сможет ходить, нам никто не ответит. Ведь до первой терапии Артем терял силы, клетки, отвечающие за движения, умирали, восстановить их невозможно. В 13 месяце он получил «Спинразу», которая остановила прогрессирование и дала многое для его жизни. В 2 года и 2 дня он получил «Золгенсма». Теперь наша задача усердно заниматься реабилитацией пожизненно, каждый день. Ни одно лекарство не будет работать без этого. Перед нами огромная работа. Мы очень хотим, чтобы Артем пошел, как можно быстрее. При этом понимаем, что в нашем случае это не произойдет за месяц, год или 2. Все будет постепенно, СМА забирает ноги в первую очередь и отдает их в последнюю. Все это сложно, больно и страшно. Мы должны верить в сына и делать все по максимуму для него. Ведь кроме нас этого не сделает никто, – ранее комментировала ответ на волнующих многих вопрос мама мальчика.
Автор: Анна Вотинова